- 对接药厂，争取援助或折扣
- 启动定向筹款，封闭进行
第二步：改规则
- 整理完整案例包
- 提交政策建议书
- 推动纳入地方罕见病保障试点
“双轨并行。”专家看着白板，慢慢点头，“短期保命，长期破局。结构合理。”
大番薯松了口气：“那我现在就去打电话？”
“等等。”秦先生拉住他，“我们得先把项目方案写出来。没有正式文件，别人不会当真。”
“我来起草。”专家说，“你们提供原始材料，我负责格式化和专业表述。”
“那我负责对外说明文案。”秦先生说，“等能公开时，第一时间发布。”
“药厂那边我跟进。”老夫子说，“还有投资方林国栋，他之前说过愿意支持有意义的项目。”
大番薯挠头：“那我干啥？”
“你最重要。”老夫子说，“你是联络员。医院、药厂、家属，所有一线沟通都靠你。你要让他们知道，我们在做事，不是走过场。”
大番薯挺直腰板：“明白！”
会议继续。
讨论越来越细。
怎么保证筹款透明？设立独立账户，每周公布收支。
怎么防止信息泄露？签署保密协议，资料加密存储。
怎么应对可能的质疑？提前准备问答口径，由老夫子统一回应。
专家一边听一边记，时不时提出修改意见。
两个小时后，初稿框架成型。
老夫子把草案投影到墙上。
标题是：《关于建立罕见病患儿救助双轨机制的实施方案（草案）》
下面分五个部分：背景与问题、目标与原则、实施路径、责任分工、预期成果。
专家看完，合上笔记本。
“比我想象中成熟。”他说，“如果按这个方向走，三个月内可以提交政策建议。”
“我们今晚就开始干活。”秦先生说。
“家属那边我会再去一趟。”大番薯说，“告诉他们别怕，有人管了。”
老夫子站在白板前，拿起笔，在最后一栏写下：
宣传材料初稿负责人：秦先生
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